Dalam mempertahankan orang yang mengalami demensia: stigma pertempuran dan prasangka

April 6, 2024

Apakah jenis fikiran yang datang kepada kita apabila kita mendengar perkataan "demensia"? Dan: bagaimana cara ini mempengaruhi sikap kita terhadap kumpulan ini?

Artikel ini direka untuk mempromosikan kesedaran tentang stigma semasa yang berkaitan dengan orang yang hidup dengan demensia dan, akibatnya, keperluan mendesak untuk melaksanakan perubahan sosial antar budaya berdasarkan pemasukan dan penghormatan.

Dementia: definisi dan kelaziman

Dementia, dinamakan semula sebagai "gangguan neurokognitif utama" oleh manual diagnostik DSM-5 (2013), ditakrifkan oleh DSM-IV-TR (2000) sebagai keadaan yang diperolehi dicirikan oleh kecacatan ingatan dan, sekurang-kurangnya, di kawasan kognitif yang lain (praxies, bahasa, fungsi eksekutif, dll.). Kesangsian tersebut menyebabkan keterbatasan yang ketara dalam fungsi sosial dan / atau pekerjaan dan mewakili kemerosotan yang berkaitan dengan kapasiti sebelumnya.

Bentuk demensia yang paling kerap adalah penyakit Alzheimer, dan faktor risiko yang paling penting adalah usia dengan kelaziman yang berlipat ganda setiap lima tahun selepas 65 tahun, bagaimanapun, terdapat juga peratusan (lebih rendah) orang yang memperoleh demensia awal (Batsch & Mittelman, 2012).

Walaupun kesukaran untuk mewujudkan kelenjar demensia di seluruh dunia, terutamanya disebabkan oleh kekurangan keseragaman metodologi antara kajian, Alzheimer's Disease International (ADI) bersama-sama dengan Pertubuhan Kesihatan Sedunia telah menunjukkan dalam laporan terbaru mereka (2016) bahawa kira-kira 47 juta orang hidup dengan demensia di dunia dan anggaran untuk tahun 2050 menunjukkan peningkatan bersamaan dengan lebih daripada 131 juta.

Artikel berkaitan: "Jenis-jenis demensia: bentuk kehilangan kognisi"

Dementia dan persepsi sosial

Persepsi global tidak seimbang bergantung kepada negara atau budaya . Banyak konsepsi yang berkaitan dengan demensia telah menjadi salah dan termasuk menganggapnya sebagai sebahagian normal penuaan, sebagai sesuatu yang metafizik dikaitkan dengan supernatural, sebagai akibat daripada karma yang buruk atau sebagai penyakit yang benar-benar memusnahkan orang itu (Batsch & Mittelman , 2012).

Mitos-mitos sebegini menyimpulkan kolektif dengan menggalakkan pengecualian sosial mereka dan penyembunyian penyakit mereka.

Memperjuangkan stigma: keperluan untuk perubahan sosial

Dengan mengambil kira peningkatan jangka hayat, yang memberi kesan kepada peningkatan dalam kes jangkitan kesakitan, dan kekurangan maklumat dan kesedaran, adalah penting untuk menjalankan kerja oleh seluruh masyarakat secara menyeluruh.

Tindakan ini pada pandangan pertama mungkin kelihatan kecil, tetapi mereka adalah yang akhirnya akan membawa kita ke arah kemasukan . Mari lihat beberapa daripada mereka.

Perkataan dan konotasi mereka

Kata-kata boleh menggunakan konotasi yang berlainan dan cara di mana berita dikomunikasikan memberi kesan, ke tahap yang lebih besar atau kurang, perspektif dan sikap kita terhadap sesuatu atau seseorang, terutamanya apabila kita tidak mempunyai pengetahuan yang mencukupi mengenai subjek itu.

Dementia adalah penyakit neurodegenerative di mana kualiti hidup terjejas. Walau bagaimanapun, ini tidak bermakna bahawa semua orang ini berhenti menjadi siapa mereka , bahawa mereka perlu segera menyerahkan pekerjaan mereka selepas diagnosis, atau bahawa mereka tidak dapat menikmati aktiviti tertentu seperti orang yang sihat.

Masalahnya adalah bahawa sesetengah media telah ternyata berlebihan negatif, memfokuskan hanya pada tahap paling maju penyakit ini, menyampaikan demensia sebagai penyakit yang dahsyat dan merosakkan di mana identiti itu hilang dan di mana tiada apa yang boleh dilakukan untuk mencapai kualiti hidup, faktor yang memberi kesan negatif terhadap orang dan persekitaran mereka yang membuat keputusasaan dan kekecewaan.

Ini adalah salah satu faktor persatuan dan organisasi demensia (pusat hari, hospital, pusat penyelidikan, dll.) Cuba berurusan. Contohnya adalah amal utama di Persatuan Alzheimer UK.

Persatuan Alzheimer mempunyai pasukan yang hebat, penyelidik dan sukarelawan yang bekerjasama dan menawarkan sokongan dalam projek dan aktiviti yang berbeza-beza dengan tujuan membantu orang-orang yang menghidap demensia untuk "hidup" dengan penyakit ini bukannya "menderita". Pada masa yang sama, mereka mencadangkan bahawa media cuba menangkap demensia secara keseluruhannya dan dengan istilah neutral mendedahkan cerita peribadi orang yang mengalami demensia dan menunjukkan bahawa ia mungkin mempunyai kualiti hidup yang menjalankan pelbagai penyesuaian.

Kepentingan dimaklumkan

Faktor lain yang biasanya membawa kepada pengecualian ialah kekurangan maklumat . Dari pengalaman saya dalam bidang psikologi dan demensia saya telah melihat bahawa, disebabkan oleh kesan yang dihasilkan oleh penyakit ini, sebahagian daripada persekitaran orang yang mengalami demensia dipinggirkan, dan dalam kebanyakan kes, ia adalah disebabkan oleh kekurangan pengetahuan mengenai bagaimana menangani keadaan. Fakta ini menyebabkan pengasingan yang lebih besar daripada orang itu dan hubungan sosial yang kurang, yang ternyata menjadi faktor yang memburukkan lagi dalam menghadapi kemerosotan.

Untuk mengelakkan ini berlaku, sangat penting bahawa persekitaran sosial (rakan, saudara, dan lain-lain) dimaklumkan mengenai penyakit ini, gejala yang mungkin timbul dan strategi penyelesaian masalah yang boleh digunakan bergantung pada konteksnya.

Mempunyai pengetahuan yang diperlukan tentang kebolehan yang boleh terjejas dalam demensia (defisit perhatian, gangguan memori jangka pendek, dan lain-lain) juga akan membolehkan kita menjadi lebih memahami dan dapat menyesuaikan alam sekitar dengan keperluan mereka.

Sudah jelas bahawa kita tidak boleh mengelakkan gejala, tetapi Kita boleh bertindak untuk memperbaiki kesejahteraan mereka dengan menggalakkan penggunaan buku harian dan peringatan harian , memberi mereka lebih banyak masa untuk bertindak balas, atau cuba mengelakkan gangguan auditori semasa perbualan, untuk menamakan beberapa contoh.

Menyembunyikan penyakit ini

Kekurangan hati nurani sosial, bersama dengan prasangka dan sikap negatif terhadap kolektif ini , membawa sesetengah orang untuk menjaga penyakit itu tersembunyi kerana pelbagai faktor seperti takut ditolak atau diabaikan, pendedahan kepada rawatan yang berbeza dan infantil atau mereka yang dianggap terlalu rendah sebagai orang.

Hakikatnya tidak berkomunikasi dengan penyakit atau tidak menghadiri doktor untuk membuat penilaian sehinggalah ia berada dalam tahap yang serius mempunyai kesan negatif terhadap kualiti hidup orang-orang ini, kerana telah menunjukkan bahawa diagnosis awal bermanfaat untuk dilaksanakan secepat mungkin langkah-langkah yang perlu dan pencarian perkhidmatan yang diperlukan.

Membangun kepekaan dan empati

Satu lagi kesan ketidaktahuan dalam menghadapi penyakit adalah kejadian yang kerap bercakap tentang orang dan penyakit mereka dengan pengasuh semasa dia hadir dan, dalam kebanyakan masa, untuk menyampaikan mesej negatif . Ini biasanya berlaku kerana konsepsi palsu bahawa orang yang mengalami demensia tidak akan memahami mesej itu, yang merupakan serangan terhadap maruah mereka.

Dengan tujuan untuk meningkatkan kesedaran dan kesedaran sosial dalam menghadapi demensia, perlu dilakukan pengembangan "Komuniti yang mesra Dementia", penciptaan kempen maklumat, persidangan, projek, dan lain-lain, yang mematuhi dasar kesetaraan, kepelbagaian dan kemasukan dan seterusnya, memberikan sokongan kepada kedua-dua orang dan penjaga mereka.

Di luar label "demensia"

Untuk menyelesaikan, Saya ingin menekankan pentingnya menerima orang pertama, oleh siapa dan bagaimana , mengelakkan sejauh mana prasangka yang dikaitkan dengan label "demensia".

Sudah jelas bahawa kerana ia adalah penyakit neurodegenerative, fungsi akan terjejas secara beransur-ansur, tetapi itu bukan sebabnya mengapa kita mesti terus mengutuk orang itu untuk kecacatan dan kebergantungan, merendahkan kemampuan semasa mereka.

Bergantung kepada peringkat penyakit, pelbagai penyesuaian boleh dilakukan di alam sekitar dan menawarkan sokongan untuk meningkatkan autonomi mereka dalam aktiviti kehidupan seharian dan persekitaran kerja. Ia juga harus diperhatikan bahawa mereka adalah orang yang boleh membuat keputusan, lebih besar atau kurang, dan yang berhak untuk mengambil bahagian dalam aktiviti kehidupan seharian dan untuk bersosial seperti yang lain.

Dan akhirnya, kita tidak boleh lupa bahawa, walaupun penyakit itu berkembang dan memberi kesan kepada orang itu, identiti dan intipati mereka masih ada. Dementia tidak sepenuhnya memusnahkan orang itu, dalam apa jua keadaan, ia adalah masyarakat dan kejahilannya yang meremehkan dan menafsirkannya.

Artikel berkaitan: "10 gangguan neurologi paling kerap"

Rujukan bibliografi:

Persatuan Psikiatri Amerika (2000). DSM-IV-TR: Manual Diagnostik dan Statistik Gangguan Mental, Semakan Teks. Washington, DC: Persatuan Psikiatri Amerika.
Persatuan Psikiatri Amerika (2013). DSM-V: Manual Diagnostik dan Statistik Gangguan Mental-5. Washington, DC: Persatuan Psikiatri Amerika.
Batsch, N. L., & Mittelman, M. S. (2012). Laporan Alzheimer Dunia 2012. Mengatasi stigma demensia. London: Alzheimer's Disease International // www. alz.org/documents_custom/world_report_2012_final pdf.
Putera, M., Comas-Herrera, A., Knapp, M., Guerchet, M., & Karagiannidou, M. (2016). Laporan Alzheimer Dunia 2016: meningkatkan penjagaan kesihatan untuk penderita demensia: liputan, kualiti dan kos sekarang dan pada masa akan datang. London: Alzheimer's Disease International.